Torstaita odotellessa ja mieltä valmistamassa.

Lumi tuli ja suli.Minä tsemppaan itseäni taas torstaita varten, toivoen, että käsi ei tiputuksessa tulisi niin kestämättömän kipeäksi kuin on tullut - varsinkin viime kerralla.
Keskiviikkona käyn veri kokeissa ja sikapiikkiä en ole vielä ottanut.
Asiasta täytynee keskustella torstaina, sillä piikillä on 50% teho hoitojen aikana, välissä ei ole kuin 2 päivää milloin sen voisi ottaa.
Aika tiiviisti olen pysytellyt koti oloissa etten saisi tuolla ihmis massassa tautia päälleni.

Sitä en tiedä mikä olisi järkevää - onneksi lähipiirissäni ei ole flunssaisia nyt muutenkaan. Kylläpä sen torstaina kuulee miten menetellä vaan tiputuksen jälkeen en voi sitä kuitenkaan ottaa mahdollisten piikistä tulevien oireiden vuoksi.

Eli koto lienee paras paikka nyt tällä hetkellä, vieraita meillä ei liioin käykkään paljon ja oma väki pesee kätensä kun kulkevat.
Nyt toivotaan, että koko sikatauti menisi ohi Suomen maasta ja koko maapallolta.

6. päivä sytoista.

Kyllähän se jotenkin tässä menee. Mieli ei ole maassa. Lähinnä pitkästyttää vaikka tänään touhusin ja kyykistelin ja kurottelin, niin selkä tuli oudokseltaan "väsyneen" kipeäksi. No sitten laitoin lapselle ruokaa ja menin levähdyttämään selkää siksi aikaa kunnes ruoka valmistuu. Sitten pieniä varpaisiin venytyksiä....kyllä rasahteli.
Kylmyys oireet käsistä ja jaloista eivät ole hävinneet. Varmaan nekin helpottaa sitten kun tulee viikon tauko lääkkeisiin ennen seuraavaa sytoa.

Puhelinkin on ollut kumman hiljainen tänään. Normaalisti se soi taukoamatta...lähes tai ainakin tuntuu siltä. Alappa tekemään jotain tai muuten vain haluaisit vain olla niin eiköhän tuo pannahinen pärähdä soimaan....normaalit sanat jotka sieltä kuuluu on "minä täällä vain hei"....just niin minäkin olisin vain.

Ei vainenkaan soittakaa vain niin saa muuta ajateltavaa.
Niin hei minä tässä taas.....kaikille oikein hyvää illan jatkoa ja runsasta Jumalan siunausta ....varsinkin niille jotka sairastavat.

Johannes 10:3-4
3 Niin sisaret lähettivät Jeesukselle tämän sanan: "Herra, katso, se, joka on sinulle rakas, sairastaa".

4 Mutta sen kuultuaan Jeesus sanoi: "Ei tämä tauti ole kuolemaksi, vaan Jumalan kunniaksi, että Jumalan Poika sen kautta kirkastuisi".

Tämän sanan Herra antoi minulle kun sairastuin ja pyysin Herralta jotain lohduttavaa.

Kysymyksiä ilmassa.

Tuossa juuri heräsin "päikkäreiltä". Tyttö on kuumeessa ja minä odotan torstaita, mutta en positiivisena kokemuksena.

Äsken tuli oikein ruumiillisena tuntemuksena ja hajuna se tunne mikä on kun syto päivä on ollut. Keho muistaa ja muistuttaa.

Ihan menee sanattomaksi.

Jääkaappi ammottaa melkein tyhjyyttään. Onneksi huomenna tulee sairaspäiväraha,mutta se ei lohduta kuin vatsaa ei mieltä, joka askarteelee jo torstaissa ja sitä seuraavissa päivissä.

Kuinka tyttö jaksaa, kuinka minä jaksan? Kysymyksiä taas ilmassa - liikaa.

9 kuukautta.

Tänään sain kirjeen sairaalasta, jossa oli epikriisejä, joita pyysin hakeakseni tytölle omaishoidontukea.

Olin ollut siinä luulossa, että syto hoidot kestävät puoli vuotta, mutta nyt näinkin kirjeestä, että ne kestävät 9 kuukautta eli ainakin huhtikuulle saakka. Se oli jonkinlainen järkytys, miten tulen kestämään tämän 9 kuukauden hoidon aina 3 viikon välein.

Mielen täytyy taas työskennellä asian kanssa ja sisäistää asia. Nyt ensi keskiviikkona kun ottavat ensi kerran syöpäarvonkin, jota ei ole otettu kuin ennen hoitojen alkamista, niin toivon, että se olisi lasku eikä nousu suuntainen.

Toivon ja toivon ja rukoilen Jumalaa, ettävaikuttaisi asiaan. Tulee olemaan jännittävää kuulla tulokset - ihan hermostuttaa torstai, jolloin sen kuulen.

Vaivalloista kirjoitusta.

Oikeassa olit Leen@. Olen ollut väsynyt ja nukuinkin tiputus päivän. En ole jaksanut kirjoittaa ja nytkin se on vähän vaikeaa tuon pistelevän käsi kivun takia. Kylmän arkuus ei helpota asiaa yhtään. Saa nähdä miten talvella kun nyt jo tuntuu, että naama jäätyy kun pistää edes vähän nenää ikkunan rakoon..

Olo ei ole hyvä.

Nuoriso lähti muutto hommiin ja olen nyt päivä sydämmen yksin. Toivotaan, että joku tulisi käymään.

Masentaa ja hermostuttaa vaikka veriarvot olivat menneet lääkärin mukaan hyvään suuntaan.

Lääkitystä ei muutettu, koska tämä lääke tuntuu teholtaan hyvältä.

Lääkkeet otin äsken ja huomasin, että pitää laittaa vettä pulloon valmiiksi ,jotta siitä tulisi huoneen lämpöistä - jääkaappi kylmää en pysty juomaan. Kaikki muille normaali on nyt minulle taas epänormaalia.

Voimia ja jaksamista tämä kyllä vaatii todella paljon ja henkisiä voimavaroja.

Tuisketta on ollut.

On ollu tosiaan kiirusta ja nuot poikien asiat mietityttännä miten pärjäävät ja nuorempi neuvoja tarvinnu. Nyt sitten on kaikki 3 tenavaa kokkolassa pojat omissa huusholleissaan ja tyttö tässä minulla.

Torstaina on taas lääkäri ja tiputus. Potuttaa koko tiputus ko on sitte muutaman päivän pois pelistä eikä pysty paljon autteleen poikia. No josko se tuo pikku sisko niitä sitten sistus hommissa auttelis. Vanhempi pojista kun aikoo laittaa kämpän nyt vähän niinku aikusemman laiseksi eikä enää mikskään "boksiksi", mutta valitteli kun ei oikein oo väri silmää. Kukkia ja koristeita vähä tahtos laittaa ja verhoja (ei enää lakanoita ikkunan peitoksi)

Huomenna on labra ja illallamennään katsomaan sitä vanhemman pojan asuntoa. Tiputuksen jälkeen kun en kykene muutamaan päivään kuitenkaan.

Ja tiiä sitte mitä lääkettä vaihtavat vanhan tilalle ja minkälaiset oireet siitä tulee toivottavasti ei oikein pahoja.

Soitto syöp.polille.

Tänään siis taas kerran soitin syöpä polille. Lääke tauotettiin. Aikaisemmin muutama päivä tästä taaksepäin vähensin itse lääkkeen oton aamuun. kun en enää perjantaina saanut ketään polilta kiinni. Olohelpottui ja wc-reissut väheni.

Elikkä nyt siis kun tuli arki soitin heti aamusta polille ja keskusteltiin taas krran hoitajan kanssa tilanteesta.

Ensinnäkin olin laihtunut 3 kiloa ripulin takia tässä ihan 4-5-päivän aikana ja ripuli jatkui. Jotenhoitaja kehoitti tauottamaan Xelodan oton ja keskustelemaanseuraavalla kerralla eli 1.10 lääkärin kanssa tilanteesta - pitäisikö lääke vaihtaa.

Olo on tietysti ollut parempi nyt kun ei lääkettä ole ottanut,mutta, mutta eihän tämä näinkään voi jatkua.

Yritän nyt nauttia tästä ajasta kun ei ole vaivoja. Olokin on energisempi ja kotihommat sujuu hiukka sutjakkaammin.

Trabetsilla taiteluahan tämä on noiden lääkkeiden kanssa - yksi ssopii yhdelle ja toinen toiselle. Muutenhan tuo Xeloda olisikin aikavaivaton ja sillä pääsisivähin oirein, mutta poli on huolissaan varsinkin tuosta painon laskusta ellei ripulia saada ojennukseen..

Nyt sitten ollaan ja odotetaan kuun vaihdetta.

Näihin kuviin ja tunnelmmiin.

Verikoe päivä huomenissa.

Huomenna aamusta olisi sitten taas verikoe päivä ja torstaina sytopäivä mikäli veriarvot sen sallivat.

Vähän on ollut alavireisiä nämä päivät.Tänään onneksi ystävä tuli hakemaan kirppikselle ja se piristi kummasti.

Pelko taudin leviämisestähän tässä eniten pelottaa, niinkuin varmaan muillakin syöpäläisillä. Lääke on ollut tauolla pitempään kun oli se mahatauti eivätkä haluneet minua oikein sippiin saattaa, joten neuvo oli pistää lääke tauolle jo muutama päivä ennen kuin varsinainen tauko olisi pitänyt aloittaa.

Sukkakin on saanut muotoa jakohta aletaan kaventamaan. Piti vain taas selvittää lankoja - senkin kissan retaleet. Vaikka kuinka hyvin yrittäisi peittää ja piilottaa niin kummasti vain löytävät apajan. Samoin kävi tytön langoille tänään. Lankapussi suussa iloisesti tepsuteltiin tytön kamarista olohuoneeseen ja keskimmäinen on hyppytaudissa - siis kissa japienin ei tietysti ymmärrä, luulee,että tääon joku kiva leikki ja härnää toista. Onneksi ovat tyttöjä kaikki.

Vanhin kissa kattoo ja ihmettelee,että mikä tuolle tuli kun pyörii ja kierii ja kurnuttaa lattialla.

Semmoista tänne tänään.

Siunausta ja varjelusta teille kaikille.

Aika vierii.

Aika vierii nopeaan. Tässä äsken huomasin taas sen mitenkähän sitä itse pysyy perässä.

3.9.2009 otan taas viimeise "syto" pillerit ennen viikon taukoa. Onko siitä todella kohta taas 3 viikkoa kun tippaletku kämmenselässä olin ja nukkua rötkötin polin sängyssä.

Nyt sitä jotenkin osaa jo valmistautua asiaan. Eka kerralla ei tiennyt mitä odottaa ja se meni hyvin kun tiputtivat sen niin nätist ja hitaasti, toka kerralla sitä odotti jotain samanlaista, mutta se olikin kädelle kovempi reissu ja elimistölle myös (nukuin päivät pitkät tai olin väsyneempi).

Nyt kolmannella kerralla tiedän mitä se on ja osaan valmistautua jo siihen n. 3 päivän käsi kipuun ja siihen etten oikein kykene mihinkään. Mutta toisaalta tiedän myös sen, että annan rauhassa ajan kulua niin se menee ohi - annan itselleni luvan potea ihan rauhassa.

Huomaan myös, että tänne blogi maailmaan ilmestyy yllättäen uusia syöpäläisiä, joiden kanssa on kommentoinut,mutta yllättäen tuleekin tieto - joo on minullakin, mutta en ole kirjoittanut siitä mitään.

Kohta on iltalääkkeen aika tai itseasiassa tässä hötinässä meni jo,mutta nyt lähden sen tekemään.

Jääkää Isän käteen Hän kantaa teitä kun ette itse jaksa.

Huomenna lääkäriin.

Hei taas täältä Kokkolasta!

Kävin siis labrassa(taidan kohta olla täynnä reikiä) ja sos.hoitajalla. Sos.hoitajalla teimme työkyvyttömyyseläke hakemuksen ja hoitotuki hakemuksen. Sairaspäiväraha oikeutenihan päättyy marraskuun viimeinen päivä ja sen jälkeen kela kehoitti tekemään eläke hakemuksen.

Huomenna onkin sitten jännä nähdä aloittavatko hoidot vai vieläkö pitää odottaa. Toisaalta tässä on odotettu jo toukokuun alusta, sillä jo silloin oli tiedossa, että hoidot alkavat.

Lataisivat nyt edes yhden satsin ja 3 viikon päästä katsottaisiin voiko haavan puolesta sitä jatkaa...toivottavasti näin.

Pelkona minulla on, että maksassa pesäkkeet lisääntyvät ja se taas ei liene hyvä juttu.

Olisi myös kiva kuulla miten muilla, joilla on ollut maksassa etäpesäkkeitä ovat hoitoihin reagoineet.

Jos sinulla on kokemuksia omia tai lähipiiristä niin kirjoita ja kerro.